Luc – Résumé du cas:

Confidentialité/Protection de la vie privée
Les cas suivants sont les témoignages de personnes dont la vie a été bouleversée par l’hépatite C. Elles nous ont autorisés à publier leurs propos, car elles croient qu’en parlant de leur vécu avec le VHC elles peuvent aider celles et ceux qui en sont infectés. Ces témoignages ne reflètent pas forcément le vécu de toutes les personnes atteintes du VHC. Ils n’expriment pas non plus forcément l’opinion de Janssen-Cilag. Nous espérons que ces exemples pourront vous être utiles. Les noms des personnes ont été changés par respect de la vie privée.

J’ai été musicien pendant plus de 30 ans. Les deux employeurs que j’ai eus étaient très satisfaits de moi et j’aimais mon travail, jusqu’au jour où je me suis senti soudain épuisé et stressé. J’ai d’abord cru que c’était à cause des études que je poursuivais pour obtenir un diplôme et des changements intervenus dans mes habitudes de travail. Certaines situations que j’aurais accueillies auparavant comme des défis à relever, étaient devenues de véritables sources de problèmes. Après plusieurs visites chez mon généraliste, il s’est avéré que je souffrais d’une hépatite C génotype 1a. Il est vraisemblable que j’ai été infecté il y a 30 ans, avant que je commence ma carrière.
Une biopsie a montré un léger durcissement du foie, le premier stade de la fibrose. Il m’a alors été proposé de suivre un traitement par interféron pégylé et Ribavirine pendant 48 semaines que j’ai tout de suite accepté. Malheureusement, la mise en route de ce traitement a été retardée d’un an à cause d’un manque de personnel.

Finalement, j’ai commencé mon traitement. C’est une jeune infirmière nouvellement arrivée dans le service de l’hépatite C qui s’est occupé de moi. Au cours du traitement, cette infirmière m’a convaincu d’arrêter de fumer. Puis, j’ai eu des troubles de la thyroïde qui n’ont été décelés qu’au bout de 12 semaines, je dormais mal et je me sentais déprimé. A cette époque, j’ai vraiment cru que le traitement n’allait pas marcher, mais à la fin du traitement, ma charge virale était devenue indécelable.
Le traitement avait été si pénible que j’ai été autorisé à boire un verre ou deux, et j’ai trop bu. Depuis, j’ai appris par un groupe de soutien, le “The Hepatitis C Trust”, que je n’aurais pas dû me remettre à boire tant que je n’avais pas au moins obtenu une RVS (Réponse Virologique Soutenue), c.-à-d tant que le virus n’était pas resté indécelable dans mon sang pendant plus de six mois après l’arrêt du traitement. Malheureusement, mon dernier examen sanguin a montré que le virus était revenu.

Je n’ai pas voulu reprendre mes activités d’enseignant par peur de faire courir un risque à mes élèves. Mais je réalise maintenant qu’à l’époque j’étais un peu paranoïaque. Je sais aujourd’hui que l’hépatite C ne se transmet pas par simple contact, et il faut reconnaître qu’enseigner la musique n’est pas une activité qui fait couler beaucoup de sang.
J’ai été psychologiquement suivi après mon traitement, et j’ai mal supporté certaines recommandations qui m’ont été faites, surtout celles concernant ma consommation d’alcool. Aujourd’hui, j’ai pris du recul et je pense que si je devais suivre un second traitement, je m’y prendrais différemment et mieux.