Le cas de patient qui suit a été rédigé pour illustrer l'effet que peut avoir l'hépatite C sur un individu. Contrairement aux témoignages de Nathalie et Luc, ceci n'a pas été écrit par une personne souffrant d'hépatite C qui raconterait sa propre histoire. Une information factuelle complémentaire a également été ajoutée, sous la forme de « notes médicales ». Ces récits peuvent être plus ou moins représentatifs de la population totale atteinte du VHC, et ne reflètent pas nécessairement l'avis de Janssen-Cilag. Nous espérons que cette illustration de ce que peut endurer une personne souffrant d'hépatite C vous sera utile.

Il y a trois ans, j'ai vu ma vie basculer. Je venais d'être promu à une haute fonction directoriale et je menais une vie sociale très chargée. Ma femme et moi étions très absorbés par le club de golf local, où nous participions à toutes les activités sociales et aux compétitions. 

Mais après un certain temps, je suis devenu de plus en plus fatigué. Au début, je pensais que je prenais tout simplement de l'âge. Je n'allais plus aussi souvent au club de golf, et je trouvais toutes les excuses possibles pour ne pas m'y rendre. Petit à petit, j’ai eu de plus en plus de difficultés à remplir mes engagements, et je dormais de plus en plus. Vu que j'approchais de la cinquantaine, je me suis dit que mon organisme ne pouvait simplement plus suivre comme avant. 

Ma femme m'a convaincu que mon état de santé n'était vraiment pas normal, et j'ai donc pris rendez-vous chez le médecin. Après avoir entendu la description de mon état, le médecin m'a proposé de passer un certain nombre de tests sanguins. Quelques jours plus tard, je suis retourné à l'hôpital pour les résultats et c’est là que j’ai appris que j'étais positif à l'hépatite C. Je ne savais quasiment rien de l'hépatite C et j'avais naturellement de nombreuses questions à poser. Avant toute chose, je voulais bien sûr savoir ce que j'allais devenir et si j’allais mourir de cette maladie.

Généralement, l'hépatite C est une affection chronique, ce qui signifie que les dommages que la maladie peut occasionner au foie peuvent s’étaler sur une longue période (des dizaines d'années). Elle peut être présente pendant des années sans provoquer le moindre symptôme (asymptomatique), et est ainsi souvent appelée « l'épidémie silencieuse ». Dans certains cas, l'hépatite C peut même rester asymptomatique après avoir déjà causé d'importants dommages au foie.

Le docteur en savait beaucoup à ce propos et il a répondu à toutes mes questions. Il m'a dit que l'hépatite C était habituellement une maladie de longue durée qui pouvait dans certains cas provoquer des lésions au foie. Il m'a raconté aussi que certaines personnes pouvaient développer une insuffisance complète du foie suite à l'hépatite C, mais que dans la majorité des cas cette évolution était évitable si l’on entamait un traitement adéquat suffisamment tôt. À ce stade, j’étais devenu réellement angoissé et j'accusais fortement le coup, car je réalisais que ma vie allait changer radicalement.

Plus longtemps une hépatite C reste non traitée, plus grands sont les risques de lésions au foie. Les lésions au foie apparaissent sous forme de fibrose, ce qui signifie que du tissu cicatriciel se forme dans le foie. Plus tard, cela évolue vers la forme plus grave d'une cirrhose, où les tissus cicatriciels prennent irréversiblement la place des tissus normaux du foie et ont ainsi un impact direct sur son fonctionnement. Une cirrhose se déclare chez 20% des personnes atteintes d'hépatite C chronique.

J'ai appris que l'hépatite C est provoquée par un virus et qu'elle se transmet via du sang contaminé, mais je n'ai rien trouvé dans mon mode de vie que je pouvais incriminer comme origine probable de mon infection. En parcourant mes antécédents médicaux, la doctoresse a découvert que j'avais probablement contracté l'hépatite C à l'occasion d'une transfusion sanguine et d'une opération qui m'avaient sauvé la vie dans les années 80. Il ne m'était pas venu à l'idée que je pouvais être atteint d’hépatite depuis plus de 20 ans. Je n’en revenais pas d'avoir porté le virus depuis aussi longtemps sans m'en apercevoir.

Le virus de l'hépatite C est « transmissible par le sang », ce qui signifie que des personnes sont infectées lors d’un contact direct avec du sang contaminé.
La transmission la plus fréquente de l'hépatite C se produit via une transfusion de sang ou de produit sanguin infecté (par exemple, une transfusion de sang avant 1992) et lorsque des personnes qui s’injectent des drogues partagent leurs aiguilles et seringues.

Après mon diagnostic, j'ai essayé aussi vite que possible de tout savoir sur l'hépatite, mais cela m’a pris des mois d’apprendre à vivre avec la maladie. Je voulais cependant tout faire pour protéger les autres. Ma femme a été d'un grand soutien dans ces moments. Elle a fait aussi des tests, qui se sont heureusement révélés négatifs. Pour ma famille, j'ai commencé à vivre plus sainement, en me reposant davantage et en renonçant totalement à l'alcool.

La consommation d'alcool peut aggraver les lésions au foie et augmenter la concentration du virus de l'hépatite C dans l'organisme. En adoptant des habitudes alimentaires saines et en évitant l'alcool, vous pouvez aider votre organisme à combattre le virus de l'hépatite C et vous sentir ainsi le mieux possible.

J'ai été alors dirigé vers un spécialiste et j'ai subi une autre batterie de tests, y compris une biopsie pour déterminer à quel point mon foie était touché. Ces tests ont révélé que j'avais un génotype 1a et que mes concentrations en alanine-aminotransférase (ALAT) étaient également plus élevées que la normale. La biopsie a montré que je présentais des signes de fibrose, autrement dit mon foie était déjà endommagé.

Une biopsie du foie peut également être réalisée car elle fournit une évaluation plus précise des dommages du foie. Une telle biopsie n’est pas toujours indispensable mais la décision du médecin dépendra de nombreux facteurs, entre autres du génotype du virus. Des biopsies du foie sont effectuées sous anesthésie locale et ne nécessitent généralement pas d’hospitalisation. Avec une aiguille, un petit morceau de foie est prélevé, puis envoyé pour analyse au microscope. Les résultats sont classifiés en fonction du degré d’inflammation et de la présence de tissu cicatriciel.

Après les premiers tests, on m'a dit que j'entrais en considération pour un traitement et que je pouvais envisager plusieurs options. Si je le désirais, je pouvais commencer par une thérapie combinée d'interféron pégylé et de ribarivine.

Les patients sont habituellement traités par une association de deux médicaments différents : l'interféron pégylé et la ribarivine. L'interféron pégylé est administré par injection une fois par semaine; la ribarivine existe sous forme de comprimés et est prise deux fois par jour. L'interféron pégylé est injecté directement sous la peau par le patient lui-même, ou par une infirmière.
La thérapie combinée d'interféron pégylé et de ribarivine est à l'heure actuelle le traitement le plus efficace disponible. Un certain nombre de patients ne peuvent cependant pas utiliser la ribarivine et reçoivent alors uniquement une prescription d'interféron, on parle dans ce cas de monothérapie.

Le docteur m'avait averti des effets indésirables possibles de ce traitement, tels que fatigue, nausées et dépression, et j'avais également discuté avec d'autres personnes qui avaient déjà suivi le traitement. À cette occasion, j'avais appris que certaines personnes ne parvenaient même pas au bout du traitement en raison des effets indésirables, et je me suis donc préparé à un long et pénible combat.

L'hépatite C peut être soignée. Souvent, les médicaments prescrits pour éliminer le virus de l'hépatite C et éviter des lésions au foie, occasionnent cependant eux-mêmes des effets indésirables. Ceux-ci peuvent se traduire entre autres par les manifestations suivantes :

• Fatigue
• Symptômes ressemblant à ceux de la grippe
• Nausées
• Anémie (faible nombre de globules rouges dans le sang
• Dépression
• Démangeaisons 
• Éruptions de la peau
• Chute de cheveux

 

Mon traitement devait normalement durer près d'un an (48 semaines), mais a été arrêté après environ 4 mois. Les tests de contrôle ont en effet indiqué que ma charge virale restait inchangée et que je ne réagissais donc absolument pas aux médicaments. Je ne supportais également pas bien les effets indésirables, et les médecins ont dit qu’au bout de tout ce temps, ma charge virale aurait déjà dû diminuer pour que je puisse atteindre un jour ce que l’on appelle l’état de « réponse virale prolongée » ou RVP (en anglais SVR – sustained virological response).

On dit qu'une infection par le virus de l'hépatite C est guérie si le matériel génétique (ARN) du virus ne peut plus être détecté dans le sang du patient juste après la fin du traitement, et ne peut toujours pas être détecté lors d’un nouveau test six mois plus tard. C’est cela qu’on appelle l’état de réponse virologique prolongée (RVP).
Certains patients ne répondent cependant pas au traitement (on parle de « non-répondeurs »). Chez d'autres personnes, la concentration sanguine du virus devient certes indétectable pendant le traitement mais elle augmente de nouveau dès que le traitement est arrêté (rechute).

Déjà avant que je ne commence le traitement, je savais que mes chances de succès étaient plus faibles que celles d'autres personnes atteintes de l'hépatite C. J'étais en effet contaminé par le génotype 1a du VHC, qui est assez résistant face aux médicaments actuels. La cure ne réussit que dans environ la moitié des cas. Lorsque le traitement a été arrêté, les médecins ont montré beaucoup de compréhension. Ils m'ont cependant rappelé qu'il y aurait peu de chances de guérison si j'essayais de nouveau une cure d’interféron pégylé et de ribarivine.

La thérapie combinée d'interféron pégylé et de ribarivine est le traitement le plus efficace. Le succès varie selon le génotype du virus. Les pourcentages de succès sont plus élevés pour les génotypes 2 ou 3 (environ 80% des patients atteignent l’état de RVP) que pour le génotype 1 (environ 40 à 50% des patients atteignent la RVP).

Actuellement, je ne suis plus traité contre l'hépatite C, parce que je ne suis pas encore prêt à endurer de nouveau tout cela. Les médecins m'ont dit qu'ils pouvaient adapter un peu mon schéma de traitement précédent, mais qu'il n'y a aucune garantie que la cure sera efficace, et que je subirais à nouveau les mêmes effets indésirables. 

Je sais que je devrai suivre un jour un nouveau traitement contre l'hépatite C, pour freiner ou arrêter l’endommagement de mon foie. La décision quant au moment où j’entamerai le traitement suivant peut dépendre des résultats de mes prochains tests sanguins, mais j'espère que je pourrai attendre encore deux ou trois ans – et qu'alors il y aura plus de chances que je vienne à bout de ce virus.